Roma, Piazza Montecitorio. È domenica pomeriggio e ho appuntamento con i ragazzi di civico 117 A per un’intervista. 

intervista di Simona Santullo



In piazza Montecitorio ci sono molti turisti ma non faccio fatica a trovare la tenda e i suoi inquilini. Fuori la tenda c’è Sandro seduto sulla sua sedia a rotelle che parla con un suo amico, mi avvicino, mi presento, lui sa del mio arrivo perché un’amica comune in mattinata lo aveva avvertito con una email. Sandro mi sorride e mi invita ad entrare in tenda per poter parlare meglio della loro protesta, della loro vita, del metodo Stamina, di cosa vogliono e di tante altre cose, senza essere disturbati dai turisti e dal traffico romano. Mi fa accomodare su una sedia al centro della tenda ordinata e pulita, lui e di fronte a me, con i suoi grandi occhi scuri pieni di vita, a cui nessuno, vi assicuro, può restare indifferente. Gli chiedo se è pronto, schiaccio rec e iniziamo la nostra intervista.

D:- Ciao Sandro, grazie per avermi ricevuto e grazie per aver accettato di parlare con me.

R:- Grazie a voi che ci date voce e che siete venuti qua alla tenda, ringraziando al buon Dio tiriamo avanti, siamo forti, fiduciosi e non molliamo.

D:- Civico 117 A. L’indirizzo della Camera dei Deputati a prima vista mentre in realtà civico 117 A, è la base della vostra tenda. Da quanto tempo siete qui?

R:- Noi siamo qui in questa piazza dal 23 luglio dell’anno scorso. Non siamo andati neanche una volta a casa, non abbiamo più visto la nostra famiglia e i nostri cari.

D:- Voi siete due fratelli malati di distrofia muscolare. In realtà non siete gli unici della vostra famiglia perché a casa ci sono due sorelle anche loro malate. Raccontaci la vostra storia.

R:- Noi siamo quattro figli con la distrofia muscolare fascio – scapolo omerale. Mio padre è morto divorato da questa malattia, mio zio è morto sempre a causa della stessa malattia, mia sorella è a casa in stadio terminale. Non so se ritornerò a casa per riabbracciarla, perché non so quando e se potrò andarmene da qui, e la sua situazione medica non è buona. Abbiamo rischiato già la settimana scorsa di perderla, poi ringraziando il buon Dio, l’ha fatta rimanere ancora con noi. Noi abitiamo in un’isola, dove non ci sono i mezzi tempestivi di soccorso, se le prende una crisi respiratoria, non c’è la possibilità di intervenire, quindi lì la morte è certa. Siamo isolati, non ci sono sale di rianimazione e non ci sono medici all’avanguardia. Non c’è nemmeno un ospedale abbastanza strutturato, perciò il problema di mia sorella e di tante altre persone è che quando c’è anche una crisi respiratoria, bisogna necessariamente far arrivare l’elicottero, perché deve essere intubata e deve essere trasportata fino al primo centro disponibile. L’ultima volta che mia sorella è stata male è stata ricoverata nell’ospedale di Lipari e c’è stato detto: “ stiamo aspettando che muore, tra questa sera e domani”. Poi grazie al sindaco di Lipari siamo riusciti a fare arrivare un elicottero e siamo riusciti a farla trasportare in una sala rianimazione a Messina, ma è stata dura. 

D:- Chi si occupa di voi qui in tenda? Come vi lavate, in bagno dove andate? Come trascorrete le vostre giornate?

R:- Le nostre giornate sono sempre H24 in questa tenda, siamo io, mio fratello e le nostre due compagne. Per mangiare ringraziamo la solidarietà di tante persone, c’è chi porta qualche cosa da mangiare e ogni tanto qualcuno ci da anche dei soldi per poterci comprare da mangiare.

D:- Avete bisogno di cure, come fate: Quali medici vi assistono qui in tenda?

R:- Nessuno, siamo stati dimenticati dalle istituzioni e anche dalle associazioni, siamo stati dimenticati da tutti. Siamo nella piazza più importante d’Italia, si può dire che tutto il mondo sa che noi siamo qui, Francia, Germania, abbiamo ricevuto cartoline da tutto il mondo, ma le istituzioni che oggi ci dovevano tutelare non so dove sono andate a finire. Siamo stati dimenticati, siamo nelle mani di Dio.

D:- Qui intorno ci sono bar e alberghi importanti, avete ricevuto solidarietà e assistenza da parte di queste persone?

R:- Assolutamente no. E aggiungo che qua ci sono degli alberghi che ci hanno impedito di entrare per usare i servizi igienici. Quando avevamo bisogno di usufruire dell’albergo c’è stato detto di andare a fare i nostri bisogni in mezzo alle macchine parcheggiate. E noi, sempre con la forza di vivere e di lottare siamo andati in mezzo alle macchine, non mi vergogno a dirlo e vado a testa alta.

D:- Non c’è nulla da vergognarsi. Voi siete in questa piazza da luglio 2013,  con quanti e con quali dei nostri politici avete chiesto di parlare e chi vi ha effettivamente ascoltato? 

R:- All’inizio si sono avvicinati, poi una volta che hanno capito che protestavamo per il metodo Stamina ci hanno tutti trattati con la massima indifferenza. Possiamo dire che sono nove mesi che ci hanno lasciati e abbandonati qua, nessuno ci ascolta, nessuno vuole controllare questi bambini, nessuno vuole vedere le cartelle cliniche, nessuno vuole parlare con i genitori. Io un po’ di giorni fa sono stato male e mi hanno portato in uno dei più grandi centri ospedalieri qui a Roma. In ospedale mi  è stato detto: “ stai difendendo un ciarlatano”, lì mi sono arrabbiato e ho risposto: “ mi perdoni, Lei che mi dicono essere il top di questo centro, Lei per caso ha visto un bambino prima e dopo infusione? Ha visto una cartella clinica? Ha parlato con una mamma? “ Mi ha risposto: “ no”  ed io ho ribattutto: “ Allora stia zitto, prima vada a Brescia, vada a parlare con i genitori e poi faccia il suo mestiere”.

D:- Più volte hai dichiarato che fin da quando eri bambino ti sei sempre sentito dire che per la tua malattia una cura non esisteva. È terribile crescere con questa sentenza. Ora però ci sarebbe un’opportunità terapeutica che è appunto la cura con le staminali mesenchinali del metodo Vannoni, ma il Ministero ne ha bloccato la somministrazione. Tra le prime motivazioni ci sono state: carenze igieniche; prodotti mal conservati; scarsa attività delle cellule preparate; presenza di inquinanti. Una seconda ispezione segnalò un’assoluta mancanza di chiarezza. Voi di tutto questo vi sarete fatti una vostra idea. Perché quest’accanimento (se di accanimento si tratta)  contro il metodo Vannoni?

R:- Non ci sono dubbi. Io ho una distrofia muscolare. Mi vedi seduto su una sedia a rotelle che costa otto mila euro, la mia malattia va avanti, non so fino a quando Dio mi manterrà così, ma so che finché vivrò io avrò bisogno di alcune cose. Un domani dovrò essere intubato, dovrò essere aspirato, avrò bisogno di assistenza, avrò bisogno di letti. Avrò bisogno del tecnico che mi cambierà i tubi. Se io facessi le infusioni e se funzionassero, tutte queste cose dove finirebbero? È tutto qui, è tutta una questione di lobbies. Stanno negando l’evidenza, come hanno fatto con la cura Di Bella. Quella cura  funziona e le testimonianze arrivano anche qui in tenda. L’ultimo caso è di una signora che si è curata con il metodo Di Bella, aveva un tumore dietro la colonna e le avevano messo un collarino perché c’era il pericolo che si potesse rompere. Con la cura di Di Bella il collarino l’ha buttato, ha fatto vedere i suoi dati e dice che a lei Di Bella le ha salvato la vita; aveva tre tumori, due sono scomparsi e uno quasi sta scomparendo.

D:- Voi siete certi che le infusioni con le cellule staminali abbiano un effetto benefico?

R:- Vannoni non ha promesso la luna e non è un santo. Vannoni ha detto: “ la terapia -, che non è cura ma una terapia -, può funzionare, come non può funzionare". Una cosa è certa: non è nociva, e anche il Ministero della salute, con le carte che abbiamo, dichiara che Stamina è per uso terapeutico e non ha effetti collaterali. La proposta che noi abbiamo fatto al Governo è : noi ci assumiamo tutta la nostra responsabilità come quando vai a firmare una risonanza magnetica, ci vogliamo autotassare come quando tu Governo mi permette di andare al tabacchino e comprarmi un pacco di sigarette dove c’è scritto: “ uccide te e chi ti sta vicino” . Noi chiediamo questo al Governo. Siccome per noi questa è l’unica speranza, e la scienza ufficiale non ha altro e Stamina non è nociva, tu in qualità di Governo mi vuoi tutelare?Allora nelle boccettine delle cellule staminali scrivi: che le cellule staminali "potrebbero", - no "sono" -, essere nocive, o, "non hanno alcun effetto"; poi sono fatti miei, visto che sto morendo e nessuno mi da una mano. Noi non abbiamo nemmeno mezza caramella per bloccare questa malattia, oggi c’è questa speranza e noi la pretendiamo. Noi non stiamo chiedendo un cambiamento di legge, noi non stiamo chiedendo una casa, una macchina, soldi. Noi chiediamo di vivere, chiediamo che sia rispettata la legge Turco Fazio 700, che sia rispettata la Costituzione, perché oggi il nostro Governo, la Costituzione se l’è messa sotto i piedi.

D:- Sandro è vero che ci sono 160 persone più fortunate di te e di tuo fratello che già sono in cura o sono in lista d’attesa all’ospedale di Brescia per il trattamento Stamina? Perché voi non potete accedervi?

R:- Il Governo, nonostante tutta la sofferenza e una vita non dignitosa, fino ad oggi ci ha fatto vivere con 288,00 euro di pensione e 458,00 euro di accompagno, ed io solo per un mese farei sedere uno di loro su una sedia a rotelle e gli darei 788,00 euro. Poi mi devono dimostrare come si riesce a vivere con quella cifra dipendendo dagli altri anche per andare in bagno. Nonostante questo ci hanno sbattuto in un tribunale dove un giudice del lavoro deve decidere se devo vivere e devo morire, ed è vergognoso. Gli avvocati non sono gratis, gli avvocati si pagano. C’è gente che si è venduta la casa, la macchina, i terreni, poi si arriva in un tribunale e il tribunale ti dice di no, devi cambiare residenza, e quando trovi un giudice con il cuore che si passa una mano sulla coscienza ti dice sì, loro cosa hanno fatto? Hanno bloccato Brescia e stanno morendo tutti in lista d’attesa, diciotto pazienti già sono morti, le ultime sono state una bambina e una mamma che ha lasciato due gemelline. Questo è!

D:- Voi avete parlato con il Ministro Lorenzin?

R:- Il Ministro Lorenzin ha dichiarato una cosa vergognosa. Dice di aver parlato con noi ma lei non ha mai voluto parlare con noi, ed è una cosa vergognosa perché i malati si presentano sotto il Ministero e il Ministro della Salute si rifiuta di parlare con i malati. È vergognoso.

D:- perché si è rifiutata secondo te?

R:- Cosa deve rispondere? Su queste cose cosa deve rispondere? Non può e non vuole avere neanche un confronto, quindi la migliore arma per loro è l’indifferenza. Hanno il potere, non ti rispondono, ai media fanno dire quello che vogliono, sistemano tutto in quattro e quattr’otto e noi moriamo. Con il ministro Lorenzin solo una volta ho avuto l’opportunità, anzi due volte, l’opportunità di parlarle. A luglio, quando sono arrivato qui nella piazza, ho fatto lo sciopero della fame e della sete e stavo morendo. In quell’occasione hanno chiamato il ministro e le hanno detto: “ questo ragazzo sta morendo in piazza”. Lei ha risposto: “ se lui va in ospedale, io vado in ospedale e ne parliamo”. Sono andato in ospedale, il ministro è venuto, e mi ha detto: “ chiedimi tutto all’infuori di Stamina. Alle tue cure e a quelle della tua famiglia ci penserò io”. L’ho guardata e ho risposto no, era come mangiare un pezzo di pane davanti ad un bambino che muore di fame, o ci curiamo tutti o moriamo tutti. Ho una dignità, ho un cuore, ho una sensibilità. La seconda volta l’ho bloccata che stava con la macchina, lei non voleva parlare, noi l’abbiamo bloccata. Oggi non si può parlare con i politici democraticamente e civilmente, è una cosa impossibile, quindi bisogna fare questo, bisogna bloccarli per strada, ti devi umiliare, devi creare disagi, devi creare un evento, è assurdo e non c’è logica.

D:- Il Parlamento ha fatto due cose per voi: ha autorizzato a continuare le cure compassionevoli presso l’ospedale di Brescia, anche se su ordinanza di un giudice civile e ha sollecitato l’inizio di uno studio clinico di tipo farmaceutico sui preparati staminali di Stamina. Cosa ne pensi?

R:- A Brescia hanno sospeso le infusioni. 34 pazienti che avevano avuto dei miglioramenti come il piccolo Federico, come Gioele, e tanti altri stanno peggiorando giorno dopo giorno perché togliendo le infusioni si peggiora. È come una macchina, se alla macchina gli metti la benzina cammina altrimenti no. Vogliono distruggere le prove che dimostrano che stamina funziona. Stanno distruggendo le trentaquattro prove che erano a Brescia, per poi dire: “ ecco, la macchina non cammina, Vannoni era un ciarlatano”. Brescia non sta facendo più infusioni e quelle persone che dovevano essere curate perché autorizzate dal giudice sono lì in lista d’attesa ma nessuno le sta curando. Quindi la sperimentazione è bloccata. L’unico che è stato giusto e corretto è stato Mauro Ferrari. Lui è arrivato qua in Italia e ha detto: “ io voglio vedere i pazienti, voglio parlare con le famiglie, voglio vedere le cartelle cliniche, dopodiché ci sediamo attorno ad un tavolo, discutiamo e ci organizziamo”. Lui è stato corretto, voleva fare le cose giuste.

D:- Se e quando lascerete civico 117°?

R:- Lasciare civico 117 A significa tornare a casa per morire dentro quattro mura, no.

D:- Non lo lascerai?

R:- Non lo lasceremo finché il Signore ci da la forza di lottare e il fiato di lottare. Lotteremo in questa piazza e lotteremo a testa alta.

D:- Vuoi lanciare un altro appello al nostro Presidente della Repubblica o a qualche altro esponente politico?

R:- Io mi rivolgo a Papa Francesco, sono fiducioso. Papa Francesco sa che siamo in questa piazza, è venuto tre volte l’elemosiniere, mio fratello ha avuto modo di parlare con Papa Francesco a cui ha spiegato tutto e non penso che ci farà morire in questa piazza, ho molta fiducia nella sua attenzione. Se noi siamo qui da dieci mesi, in questo stato che tu stessa stai vedendo, e non hai visto ancora come ci laviamo e i bagni, deve esserci un motivo importante. Non è che siamo noi a stare qua, è la mano divina, è il Signore, perché il Signore ci ha dato tanti segnali e abbiamo fiducia in Papa Francesco. È il Signore che ci sta dando la forza, giorno e notte, per stare qua davanti a questo palazzo, anche nell’indifferenza che è una cosa che uccide, noi tiriamo avanti e preghiamo, preghiamo sempre, giorno e notte, giorno e notte. Io penso che ci sia qualcuno su di noi, a cui un giorno ci dovremo presentare, dovremo presentarci davanti a quei cancelli, e poi sarà lui a decidere a chi aprire i cancelli.

D:- Vuoi aggiungere qualcos’altro?

R:- Voglio aggiungere che i nostri politici si facciano un esame di coscienza su quello che stanno facendo, sul dolore che ci stanno causando, sia a noi che a tutte le mamme e a tutti i bambini perché oggi c’è questa speranza, è una terapia che funziona. A me non possono venirmi a dire che Stamina non funziona perché ho visto, ho toccato, ho guardato, ho giocato con i bambini. Ho visto bambini che non davano nessun segnale e poi ho visto bambini che stavano in piedi, ho visto bambini intubati e poi ho visto bambini respirare da soli, ho visto bambini che mangiavano con il sondino e poi ho visto bambini, gli stessi, che mangiavano con il cucchiaino, per me quello che conta è l’evidenza, quello che ho visto con gli occhi, e noi abbiamo visto. Loro dicono che noi siamo dei disperati, no non siamo dei disperati, siamo motivati, disperati sono loro che non sanno più come nascondere, e ora l’ultima cosa più vergognosa è commettere trentaquattro omicidi a Brescia perché togliendo le infusioni fanno morire i bambini, Per loro l’unico obiettivo è togliere quella testimonianza. Non c’è logica, un bambino, con una malattia mortale, che doveva morire due anni fa dopo le infusioni di cellule staminali ha messo massa muscolare, respira autonomamente, ora sta in piedi, mangia con il cucchiaino, non ha effetti collaterali e voi togliete le infusioni? Io lo chiamo omicidio. Quel bambino senza quelle infusioni sta di nuovo peggiorando.

D:- Sandro, Stamina ha dei costi elevati per voi?

R:- Si, fare un ciclo di stamina viene dai sei ai sette mila euro. È sempre stato dichiarato il costo del ciclo di Stamina. Noi non abbiamo chiesto soldi al governo, c’è una fondazione di Stamina e siamo pronti ad autotassarci. Loro devono solo autorizzarci un ospedale, all’allestimento, l’incubatrice, al resto pensiamo noi. Noi chiediamo solo che a tutte le persone che sono in fin di vita sia data un’opportunità. Non c’è niente, la scienza ufficiale non ci da nulla, c’è questa speranza, vogliamo provare. Io come vado a casa? Cosa vado a dire a mia sorella che è in fin di vita? Che sta morendo! Le dico: “ il governo mi ha detto che devi morire”. Che le devo dire a mia sorella? Che deve decidere un giudice del lavoro? Prendete un medico che sia in grado di vedere chi e grave e chi invece può aspettare e che sia in grado di somministrare Stamina, se il paziente vuole fare Stamina. Stiamo chiedendo di fare Stamina alle persone in fin di vita. Io sarei un vigliacco a farmi Stamina quando ci sono persone che ne hanno bisogno prima di me e con più urgenza di me, io posso aspettare.

D:- Effettivamente hai dichiarato tante volte che avresti ceduto il posto ai bambini in fin di vita.

R:- Ma senza dubbio, non esiste una cosa del genere, mi vergognerei, sarebbe un offesa, ringraziando Dio sto dialogando e fino a poco fa ho mangiato con le mie mani, vuol dire che io posso aspettare, non mi lamento, ringraziando Dio.

D:- Sandro, io ti faccio un grande in bocca al lupo e ti faccio i miei auguri. Spero di riparlare con te e di avere buone notizie.

L’intervista è finita, spengo il registratore, ma rimango a parlare con lui ancora per molto tempo. Questi ragazzi hanno tante cose da dire e da raccontare, hanno tanta voglia di essere ascoltati, ma hanno soprattutto tanta voglia di essere capiti. Metodo Stamina, un controverso trattamento medico che però continua ad essere chiesto dai malati come possibile cura, se non altro come possibile cura compassionevole. Quando non esiste nessuna terapia ufficiale scientificamente approvata e testata, è umano e naturale aggrapparsi alla speranza dell’incerto. Cosa c’è di più bello e di più prezioso della vita? Sulle loro magliette c’è scritto: “ Non ho più voglia di morire”.